Wat gebeurt er in het lichaam bij ALS – en wat kunt u verwachten na de diagnose?
- Joshua Holetz
- 4 dagen geleden
- 3 minuten om te lezen
Een diagnose ALS komt vaak als een schok. Misschien merkt u dat uw handkracht afneemt, spreken of slikken moeilijker wordt. Of u bent partner of familielid van iemand bij wie de klachten snel verergeren. De woorden “u heeft ALS” veranderen het leven in één klap. In deze blog leggen wij uit wat ALS is, wat u kunt verwachten na de diagnose en welke zorg er mogelijk is. We doen dit zonder moeilijke medische termen, maar met warmte en duidelijkheid.
Wat is ALS precies?
ALS staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een progressieve zenuwziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven. Deze zenuwcellen sturen de spieren aan die u nodig heeft om te bewegen, te spreken, te slikken en te ademen.
Bij ALS verzwakken de spieren langzaam en vallen ze uit. Het verstand blijft intact. Dat maakt het zo schrijnend: uw lichaam werkt steeds minder, terwijl uw geest helder blijft.
Wist u dat?
In Nederland leven ongeveer 1.500 mensen met ALS. Jaarlijks krijgen zo’n 500 mensen deze diagnose. De ziekte komt meestal voor tussen de 40 en 70 jaar.
Wat zijn de eerste signalen?
De eerste symptomen verschillen per persoon, maar vaak zijn dit vroege tekenen:
- Krachtverlies in een arm of been
- Spierkrampen of onwillekeurige spiertrekkingen
- Moeite met spreken (bijvoorbeeld een nasale klank)
- Problemen met slikken
- Verlies van evenwicht of coördinatie
Omdat ALS zeldzaam is, wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. Twijfelt u over klachten? Neem dan contact op met uw huisarts of neuroloog.
Wat is de oorzaak en is er behandeling?
De oorzaak van ALS is grotendeels onbekend. Erfelijkheid speelt in 5 tot 10% van de gevallen een rol. Er is helaas nog geen genezing mogelijk.
Er is één medicijn (Riluzol) dat het ziekteproces mogelijk iets vertraagt. De behandeling richt zich vooral op comfort, symptoombestrijding, levenskwaliteit en psychosociale begeleiding. Denk aan hulpmiddelen, voeding op maat, logopedie, fysiotherapie en ademhalingsondersteuning.
Wat verandert er in het dagelijks leven?
ALS verloopt vaak snel. Dingen die vanzelf gingen – aankleden, lopen, praten, eten – worden steeds moeilijker. De behoefte aan zorg groeit.
U hoeft dit pad niet alleen te bewandelen.
Er zijn gespecialiseerde ALS-teams en het ALS Centrum Nederland biedt begeleiding bij alle aspecten van de ziekte. Ook thuis kunt u met de juiste zorg veel betekenen.
Wat kunt u doen als naaste?
Als partner, kind of vriend raakt de diagnose u ook diep. Het is een intens proces waarin u steeds opnieuw moet schakelen.
Wat helpt?
- Stel vragen aan het ALS-team of arts: niets is te gek
- Zorg goed voor uzelf, zowel lichamelijk als emotioneel
- Denk samen vooruit: wat wil uw dierbare nu en straks?
- Zoek contact met andere mantelzorgers of lotgenoten
Ervaringsverhaal:
"Mijn vrouw verloor binnen vier maanden haar zelfstandigheid. Toch leerden we elke dag opnieuw haar leven comfortabel en waardig te maken. ALS is niet alleen verlies, maar ook leven in het moment."
Welke zorg is mogelijk thuis?
Veel mensen met ALS willen zo lang mogelijk thuis wonen, in hun vertrouwde omgeving met dierbaren dichtbij. Dat vraagt vaak intensieve zorg en aanpassingen.
Mogelijkheden zijn onder andere:
- Logopedie, fysiotherapie en ergotherapie aan huis
- Hulp bij persoonlijke verzorging
- 24-uurs inwonende zorg bij toenemende beperkingen
Bij Happyhomecare wonen onze zorgverleners bij u in huis. Ze helpen met alles wat nodig is, van lichamelijke verzorging tot begeleiding bij ademhaling, communicatie en welzijn – altijd met aandacht en respect.
Wat kunt u nu doen?
1. Zoek een gespecialiseerd ALS-team bij u in de buurt
2. Bespreek zorgopties met uw huisarts en gemeente (Wmo)
3. Vraag vrijblijvend advies over 24-uurs zorg in uw situatie
Wij staan voor u klaar met praktische oplossingen en een luisterend oor.
Tot slot
ALS is een zware diagnose, voor u en uw naasten. Maar u hoeft het niet alleen te dragen. Met steun, goede begeleiding en liefdevolle zorg kunt u samen betekenisvol blijven leven, zolang het kan.
Wilt u meer weten over 24-uurs zorg voor mensen met ALS? Wij denken graag met u mee – met aandacht, deskundigheid en respect voor uw wensen.
Volgende blog in deze reeks:
“Leven met MS – over onzichtbare symptomen, hoop en houvast”
Citations:
